이명희 중부대학교 교수
장애유아는 가족의 역할이 가장 중요한 시기이다. 따라서 가족지원을 통해 장애유아의 최상의 발달을 도울 수 있을 것이다.
1. 가족구조
현재 가족의 개념은 매우 다양해지고 있다. 장애 유아의 교
육에 있어서 가족구조를 통한 접근은 최근 들어 가장 권장되
는 모델로 인식되고 있다. 가족구조 이론에 의하면 가족들은
상호 연결되어 있으면서 서로에게 의존적인 단위로 존재하기
때문에 특정 구성원에게 미치는 영향은 가족 내의 다른 구성
원들에게까지도 영향을 미치게 된다. Turnbull(1984)은 가족
구조 이론을 도입하여 <그림 1>과 같이 가족의 특성, 가족 상
호작용, 가족 기능, 가족 생애주기의 4가지 구성요소를 갖는
개념적 틀을 제시하였다.
① 가족 특성
가족의 특성은 각 개별 가족을 독특하게 해주는 속성을 의
미하는데, 가족의 구성형태, 가족의 크기, 사회·문화적 배경,
경제적 지위, 주거지역 등에 따라 그 특성이 달라진다. 따라서
장애 아동에 대한 가족구성원들의 반응이나 대처 전략 및 요구
가 다를 수 있으므로 개별적인 지원을 시도해야 한다.
② 가족 상호작용
가족 내의 하위체계 간에 발생되는 관계들로 구성되며 부부
간의 상호작용, 부모-아동 간의 상호작용, 형제자매 간의 상
호작용, 확대 가족구성원 간의 상호작용을 의미한다. 바람직
한 가족 상호작용은 응집력과 적응력이 중간에서 균형을 이루
는 것이라 볼 수 있다.
③ 가족기능
가족 기능은 가족들의 개별적이고 종합적인 필요를 충족시
키기 위해서 필요한 상호 관련된 활동들을 의미한다. 가족 기
능에 해당되는데 애정, 자존감, 경제, 의식주를 포함한 일상
생활, 사회화, 여가, 교육의 일곱 가지로 나누어 볼 수 있다
(Turnbull & Turnbull, 1997). 이러한 요소들은 다른 구성요
소들에 의해 영향을 받게 되므로 개별가족의 가족기능과 선호
도를 고려하여 개별가족 상황에 적절한 가족지원이 필요하다.
<그림 1> 가족의 특성, 가족 상호작용, 가족 기능, 가족 생애주기의 4가지 구성
요소를 갖는 개념적 틀
출처: Turnbull, A. P., Summers, J. A., & Brotherton, M. J. (1984). Working with
disabled members: A family systems pproach (p.60). Lawrence, KS:
University of Kansas, Kansas Affiliated Facility.
④ 가족 생애주기
가족 생애주기는 모든 가족들이 시간이 지남에 따라 겪게 되
는 발달상의 변화를 의미한다. 가족구성원들은 시간이 지나면
서 새로운 적응과 변화의 요구를 갖게 되는데 대부분은 예측
가능하지만 경우에 따라서는(예; 이혼, 죽음, 장애 자녀 출생
등) 예측이 불가능 할 수도 있다. 이러한 개별가족의 생애 주기
단계별 변화되는 반응은 가족기능에 영향을 미치게 되므로 생
애주기별 가족지원이 필요하다. 특히 장애 영아기에는 개별화
가족지원계획(IFSP)을 세워 실행하는 것이 필요하다.
2. 장애유아의 부모
지금까지 장애 아동의 부모들은 정해진 순서의 반응을 나타
낸다고 알려져 왔다(<표 1> 참조). 이 반응들은 사랑하는 사람
의 죽음을 맞았을 때의 반응과 유사한 것으로 보고되었으나 최
근에는 모든 부모들이 같은 정해진 반응의 단계를 보이는 것
은 아닌 것으로 인식되고 있다. 특히 많은 부모들은 거부단계
를 거치지 않았고 처음에는 충격보다는 의심하는 반응을 보인
것으로 보고되고 있다. 이는 장애 아동에 대한 접근이 개별화
인 것처럼 가족들도 개별적인 존재로 그 다름을 인정해야 한
다는 것이다.
| 표1 | 장애 아동 부모들의 슬픔 단계의 특성과 전문적인 지원을 위한 제안
| 단계/특성 |
전문가 지원 |
<충격, 불신, 부인>
•죄책감 혹은 수치심을 경험할 수 있다.
•장애가 있음을 부인하려고 할 수 있다.
•더 많은 의료 진단을 받으러 병원을 전전할 수 있다.
• 진단을 수용하거나 필요한 지원의 제공을 완전히 거부 할 수 있다. |
•수용하는 태도로 경청하라.
•가족들이 감정을 표현하도록 격려하라.
•가족들에게 이러한 감정이 자연스러운 것임을 확신시켜라.
•아이와 관련하여 가족들이 공유 할 수 있는 강점을 찾아라.
•가족들이 준비가 되었을 때, 필요한 자원과 서비스를 제공하라. |
<분노와 분개>
•도움을 주려는 이들-배우자, 전문가, 가족에게 화를 낼 수 있다.
•비장애아를 키우는 친구들에게 분개할 수 있다.
•전문가의 진단의 정확성에 대해 논쟁을 벌이려고 할 수 있다. |
•사려 깊은 경청의 태도를 취하라.
•가족들의 분노와 분개를 표현/표출 할 수 있도록 격려하라.
•가족들이 느끼는 "느낌"에 대해 논쟁하지 말아라.
•공격적인 말에 방어하지 말아라. |
<타협>
• 그들이 장애가 없어진다고 들은 것은 무엇이든 하려는 믿음을
가질지도 모른다.
•신과 협상하려고 한다 "장애를 사라지게 해준다면 모든 것을 하겠다." |
•적극적으로 경청을 하라.
•지지를 보여라.
•부모들에게 전문적인 견해를 강요하지 마라.
•비평을 삼가라. |
<낙담과 좌절>
• 현실을 수용하기 시작하고, 기대했던 아이를 잃어버렸음에 대해
슬퍼하게 된다.
•아이의 잠재력을 볼 수 없고, 단지 아이의 결함만을 보려 할지 모른다. |
•적극적이고/반영적인 경청을 하라.
•부모 지원 그룹과 같은 자원을 제안하라.
•우울증이 만성적으로 나타난다면 상담을 받을 수 있도록 의논하라.
•아이의 강점에 대해 지속적으로 의논하라. |
<수용>
•아동의 요구에 초점을 맞추는 대신 아이의 강점을 보기 시작한다.
•아이의 삶을 향상시키기 위해 긍정적이고 주도적인 입장을 견지한다. |
•경청을 계속하라.
•진보에 대해 격려하라.
•아이의 강점에 대해 지속적으로 강조하라.
•가족들에게 사례관리역할을 양도하기 시작해라.
•가족들의 역량강화를 위해 지원하라. |
출처: 박지연·이명희 외 공역 (2006). 장애인 가족지원. p163.
3. 가족지원 프로그램의 종류
① 정보 제공
장애 아동 가족들은 다양한 정보를 필요로 한다. 장애 관련
지식이나 중재를 위한 최상의 실제 등에 대한 정보를 이해하기
쉽게 정리해서 제공하는 것은 가족들에게 매우 도움이 된다.
또 장애와 관련된 서비스를 어떻게 받을 수 있으며, 자신의 권
리는 무엇이고, 같은 장애 자녀가 있는 다른 가족들은 어떻게
지내는지 등의 정보도 중요하다.
② 교육 및 훈련
장애 아동 가족들은 교육 및 훈련 프로그램을 필요로 한다.
부모 교육 및 훈련은 주요 가족지원 프로그램의 하나로, 많은
가족들에게 실질적인 도움을 제공해 왔으며, 부모들이 가장 많
이 원하는 프로그램으로 알려져 있다. 예를 들어서, 가정과 지
역사회 상황에서 의사소통을 포함하는 모든 발달영역의 발달
을 촉진하기 위한 일반적인 접근 방법들이나 특정 전략의 사
용방법을 교육하고 훈련함으로써 장애 아동의 발달과 학습에
직접적인 영향을 미칠 수 있으며 부모들의 긍정적인 양육행동
을 형성할 수 있다. 또한 문제행동 관리, 자기-옹호 훈련 등의
내용 등도 필요하다.
③ 사회·정서적 지원
장애 자녀의 부모는 사회·정서적인 지원을 필요로 하지만
실제로 적절한 지원을 찾기 어렵게 만든다. 이러한 지원들이
개별 가족에 따라 적절하게 제공되고 가족에 따라서는 상담이
필요하다. 일반적으로 부모들은 자신이 경험하고 있는 어려움
이나 스트레스, 좌절 등 자신의 감정을 이해해주고 관심사에
귀 기울여 줄 뿐만 아니라 비편견적인 제언을 해 줄 수 있는
사람과의 우정을 통해서 가장 큰 정서적 지원을 받을 수 있다.
그러므로 가족지원 프로그램은 부모들이 열린 마음으로 장애
자녀에 관한 이야기를 할 수 있는 공동체 및 우정 형성을 지원
해 주어야 한다.
④ 주간 단기 보호 프로그램
장애 아동 가족들은 때때로 장애 자녀의 양육 의무로부터 해
방되기를 원 한다. 따라서 개인 활동과 기타 가정 일을 위한
자유를 원하기 때문에 주간 단기보호 프로그램(respite program)
과 같은 체계적인 지원이 필요하다.
4. 미국의 장애 아동 가족지원 서비스
미국의 장애 아동 가족지원 서비스를 정리해보면 다음과 같
다. 이를 참고로 장애 아동 가족지원 서비스가 우리나라에서
많이 개발·적용되면 좋을 것이다.
| 표2 | 미국 발달장애인 가족지원 서비스 내용
| 장애인을 중심으로 한 가족지원 프로그램 |
가족을 중심으로 한 가족지원 프로그램 |
•진단과 사정(diagnosis and assessment)
•치료서비스(therapeutic services)
•의료/치과서비스(medical/dental services)
• 자택간병(home health care)
•레크레이션의 기회(recreational opportunity)
•장애인 편의를 고려한 의복 및 음식(special clothing and diets)
•교통수단(transportation)
•보조기구(adaptive equipment)
• 주거개선과 충분한 건강보험(housing adaptations and adequate
health insurance) |
•정보제공과 의뢰(information and referral)
•서비스 조정(service coordination)
•단기휴식과 보호(temporary relief/respite)
•가족상담(family counseling)
•부모/형제교육(parent/sibling education)
• 주간 보호 또는 가족 구성원에 의한 보호 (day or family member care)
•재정적 보조(financial assistance)
•미래 재정계획(future financial planning) |
출처: Terrill, C. F.(2007). "미국 발달장애인 가족지원정책", 2007 파라장애아포럼 자료집, 3-17.
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PART 01. 장애유아 가족지원
PART 02. 장애유아 가족지원
프로그램 현황과 과제
PART 03. 가족과 함께 하는 길
PART 04. 장애유아 가족지원 프로그램
현황과 과제