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일본의 발달장애 가족지원

조성하 일본 筑波大?大?院 인간총합과학연구과 박사과정

들어가며

일본의 발달장애자지원법 제2장 아동의 발달장애 조기발견 및 발달장애자의 지원을 위한 시책 제13 조는 발달장애자 가족에의 지원에 관하여 「도도부현 및 시정촌은 발달장애아의 보호자가 적절한 감호 (監護)를 할 수 있도록 발달장애자의 복지증진에 기여하기 위하여 아동상담소 등 관계기관과 연계를 도 모하면서 발달장애자 가족을 대상으로 상담 및 조언 등 적절한 지원을 할 수 있도록 노력해야한다.」라 고 정하고 있다.
또한 2008년 7월에 발표된 문부과학성 장애아지원 재평가에 관한 검토회의 보고서에서는 가족지원 에 관하여 장애아에게 있어서 가족은 양육의 기초가 되며, 아동의 발달지원과 함께, 가족을 포함한 종 합적 지원의 재검토가 필요하다고 서술하고 있다.
대표적인 가족지원으로는 장애아 가족이 장애 발견 시, 장애를 느끼고 적절하게 대응 해 가고 이후 의 양육 능력을 높여가기 위하여 심리적인 케어 및 카운셀링, 양육지원, 가정방문에 의한 가족에의 상 담 및 양육지원, 보호자 교류의 촉진, 그리고 형제 지원, 일시적인 위탁 서비스 지원, 경제적 부담 등 의 지원을 들 수 있다.

심리적 케어 및 카운셀링

장애를 알았을 때, 충격이나 장래에 대한 불안 등을 안고 있을 보호자에 대하여, 장애를 수용하고 적 극적으로 대응할 수 있도록 보건센터, 보건소, 아동상담소, 통원·입소시설 등 관계기관의 전문가로부 터 심리적인 케어 및 카운셀링을 받을 수 있다. 양육의 어려움이나 스트레스를 안고 있는 경우에도 상 황에 맞추어 전문기관과 연계하여 지원을 받을 수 있다.

양육지원

장애아에 대해서는 지원자보다도 보호자가 접하는 시간이 길고, 양육방법에 따라 장애 상태 및 친자 관계가 악화되는 것을 예방하고, 아동의 발달지원의 관점에서, 장애아 전문기관이 가정의 양육방법을 지원한다. 2014년부터는 가족의 대응력 향상을 도모하는 관점에서 발달장애아에 대해 양육의 어려움과 대응방법을 배우는 「부모훈련(parent training)」을 도도부현이 실시하는 경우, 국고보조대상이 되었다.

가정방문에 의한 가족에의 상담 및 양육지원

장애아 전문기관이 실제로 가정을 방문하여, 상담 및 양육방법을 구체적으로 지원한다.

양육지원

보호자간 교류의 촉진

전문기관에 의한 지원과 함께, 이미 장애아를 양육하여 다양한 경험을 가진 부모의 이야기를 듣거나, 현재, 장애아를 기르고 있는 보호자끼리의 상담 및 정보를 교환하는 피어 카운셀링(peer counselling) 의 기회가 있으며, 통원시설(通園施設) 및 입소시설, 가족간모임 등에서도 이루어지고 있다.

형제지원

장애가 있는 아동의 가족이 안고 있는 어려움 및 불안은 같은 입장에 있는 가족이 공감하고 좀 더 가 까이 하여 경감하는 경우가 많다. 발달장애아 지원에 있어서 부모멘토의 활용을 시작으로, 지원관계자 와도 상보적으로 연계한 대응이 전국 각지에서 이루어지고 있다. 또한 가족간모임 등에서 장애아의 형제(형제자매)에 대한 지원도 이루어지고 있으며, 부모가 장애아 이외의 형제와 보내는 시간을 충분히 가질 수 있도록 장려하고 있다.

일시적 위탁서비스 등의 지원

아동으로부터 한 시도 눈을 뗄 수 없는 상황에 놓여있는 보호자의 정신적·육체적인 부담감을 경감하 고, 지치기 직전까지 열심히 양육하여 이후 재택에서 양육하지 못하게 되는 것을 방지하기 위하여 레스 파이트(일시적 휴식)를 마련하고 있다. 레스파이트는 방과 후 대책 및 행동원호 등 재택지원과 함께, 특 히, 단기입소는 지역생활을 지속 해 가기 위한 중요한 지원이기도 하다.
장애아의 일상생활을 크게 변화시키지 않기 위해서 가까운 지역의 단기입소를 이용할 수 있도록 하는 것이 중요하며, 단독형 단기입소 및 의료적 케어도 할 수 있는 단기입소 등이 있다.
단기입소의 대상자는 발달장애를 포함한 장애자로, 시정촌이 장애자의 복지서비스의 필요성을 조사 한 후, 지급결정한 자로 명시되어있다. 하루 중 일시(日中一時)지원은, 하루 중 감호 할 사람이 없기 때 문에 일시적으로 봐주는 지원이 필요하다고 인정되는 자로 명시되어 있다. 한 사람 한 사람의 필요에 맞추어 서비스를 선택하도록 되어 있기 때문에, 시정촌의 장애복지창구 및 도도부현이 지정한 상담지 원사업자에게 상담을 해야 한다.

경제적 부담 등에 관한 지원

장애아가 있는 가족의 경제적 부담에 대해서는, 지금까지 지원서비스의 이용료의 경감 등, 가족의 부 담능력을 고려하여 배려가 이루어지고 있다. 또한 장애복지서비스와 다른 시책과의 부담상한액의 합산 제도에 대한 검토가 이루어지고 있다. 위와 같은 서비스는 특히, 조기 발달지원 및 양육지원의 형태로 많이 나타나고 있으며, 장애 발견 이후 부터 취학 전까지의 지원은 그림 1과 같은 흐름으로 각 분야가 연계하여 지원하는 형태로 나타나고 있다.

조기 교육상담 및 지원체계 그림