일본의 의료적 케어가 필요한 학생의 학습보장을 실현하기 위한 유관기관과의 연계
- 인공호흡기를 장착하는 학생 사례 -
니시가키 마사요시
(현) 츠쿠바대학부속 쿠리하마 특별지원학교 교장
(전) 츠쿠바대학부속 키리가오카 특별지원학교 부교장
1. 들어가는 말
일본의 학교에서 시행되고 있는 의료적 케어는 의료와 생활지원의 중간에 위치하는 양쪽 모두의 성격을 지닌 의료적 생활 지원 행위로, 구체적으로는 경구영양 및 가래흡입 등이 해당된다. 의료적 케어 대상학생(이하 의료적 케어 학생)의 70%는 중증심신장애이며 30% 중에는 지체부자유 및 지적장애가 없거나 경도의 학생이 포함되는 등 의료적 케어 학생의 상태는 다양하다1).
2017년의 문부과학성 조사에서는 전국 공립특별지원학교의 재적자 중 일상적으로 의료적 케어를 필요로 하는 학생은 8,218명(전 재적자수의 6.0%)로, 10년전에 비해 약 1.3배 증가한 수치로 의료적 케어에 대한 대응이 매년 증가하는 경향을 보이고 있다2).
일본은 2014년에 장애인 권리 협약을 비준하여 공생사회 형성을 위한 통합교육 시스템을 구축하고 있는 가운데 특별지원학교 뿐만 아니라 소학교(※ 초등학교)·중학교 등을 포함한 장애학생의 <다양한 배움의 장소>에서 각 학생의 교육적 필요를 충족시키기 위한 지도의 필요성이 대두되고 있다3). 앞서 서술한 조사에서 소학교·중학교에도 의료적 케어 학생이 858명 재적하고 있다는 결과는2), 의료적 케어에 대한 대응이 특별지원학교만이 아닌 일본의 모든 배움의 장소에서의 과제라 할 수 있다.
또한 2016년 아동복지법 개정에 의해 지방공공단체는 인공호흡기를 장착한 장애학생 또는 일상생활에 있어 의료적 케어가 필요한 장애학생이 심신의 상태에 따라 적절한 보건, 의료, 복지 그 외의 각 관련분야의 지원을 받을 수 있도록 체제를 정비해야 한다4).
본 원고에서는 인공호흡기(비침습적 인공호흡기/ NPPV. 이하 단순히 인공호흡기로 표기)를 매일 장착하고 학교생활을 하는 학생을 위해 교사와 학교 근처의 의료기관 간호사가 연계하여 교육 성과를 낸 2017년 사례를 소개하고 향후의 방향성에 대해 논하고자 한다.
2. 매일 인공호흡기를 장착하는 학생 A의 학습보장
A는 특별지원학교(지체부자유) K 학교 소학부 6학년(당시) 학생으로 소학교에 준하는 교육과정으로 배우는 학생이다. 선천성 네말린 근병증으로 근육이 약하고 체간 유지와 보행이 어려우며 체력 소모를 피해야 하기 때문에 정기적으로 자세를 바꾸고 휴식과 수분 섭취 등이 꼭 필요한 학생이다.
A는 체력 소모를 피하기 위해 소학부 4학년 중반부터 학교에서 인공호흡기를 사용하고 있다. A는 자신의 몸 상태에 대해 자각하고 필요에 따라 주변에 도움을 요구하는 능력이 있는 학생으로 페이스마스크를 경미하게 움직이는(입에서 떼거나 다시 되돌리는 움직임) 자기 관리 능력도 높아 학부모에게 학교에서 대기하는 것을 요구하지 않고 인공호흡기의 작동 확인 등은 간호사가 하였다.
A는 매일 인공호흡기를 사용함으로 인해 사용 전의 측정치가 90% 전후였던 Sp02(경피적 동맥혈 산소포화도) 가 98% 전후로 안정되어 소학부 입학 전후로 감소하였던 체중도 늘었다. 또한 담임 교사에 의한 행동관찰에서는 학습 집중력이 증가하고 급식 섭취량도 증가하였다.
3. 소아간호 전문간호사와의 연계
K학교에는 간호사(비상근)가 1명 배치되어 의료적 케어 학생 9명(당시)을 담당하였다. 하지만 배변이나 가래 흡입 대응으로 바빠 교사와의 정보공유와 연계에 있어 과제점이 많았다. 이러한 상황속에서 2017년 후생노동성의 연구사업의 일환으로 K 학교에서 의료적 케어가 가장 많이 이루어지는 시간대에 소아간호 전문간호사 1명과 방문 간호 스테이션 간호사 2명이 일시적으로 학교에 대기할 수 있게 되었다. 소아간호 전문간호사는 K 학교 근처에 있는 지체부자유를 대상으로 한 의료형 장애아 입소시설에 근무하는 사람으로 지체부자유 학생의 간호경험이 풍부하여 A 학생을 비롯한 3명의 학생에 대해 조언을 받았다.
특히 A 학생에 대해서는 학교생활의 질 개선을 위해
- ① 급식시 식사량 확보
- ② 식후의 구강 위생
- ③ 인공호흡기의 자기관리능력 향상
을 집중적으로 지도하였다.
그 결과 ①에 대해서는 식사 도중에 인공호흡기를 장착하는 기회를 설정함으로 입맛이 개선되어 결과적으로 식사 섭취량을 늘릴 수 있었다. ②에 대해서는 식사 도중에 인공호흡기를 장착함으로 인해 식후의 호흡 곤란을 경감하고 페이스 마스크를 빼고 구강 케어를 할 수 있게 되었다. ③에 대해서는 학생 스스로 전원을 켜는 스킬 획득까지는 되지 않았지만 스스로 판단하여 간호사에게 도움을 요청하는 것이 훨씬 수월해졌다.
4. 맺는 말
서로 다른 직종인 교사와 간호사는 각자의 교육과 간호의 전문성의 관점에서 학생을 이해하기 때문에 크고 작은 의견 충돌이 일어나는 것은 당연하다. A 학생의 식사에 있어서도 식사량을 확보하고자 하는 교사와 호흡 안정을 우선으로 여기는 간호사간의 의견 충돌이 있었다. 하지만 각자의 의견을 맞추기 위해 A 학생의 식사의 목적을 재정리하는 작업을 함께 하면서 앞서 설명한 ①과 같은 성과를 낼수 있었다. 학생에 대한 이해가 서로 다를 때에는 최선의 의료적 케어와 학습보장 실현을 공통의 목표로 삼아 서로 의견을 맞추면서 충분히 검토하는 것이 중요함을 실감하였다.
현재 일본에서는 간호사가 상주해 있음에도 불구하고 학교에 학부모가 함께 등교하는 케이스가 많다5). 또한 요양 등에 종사하는 사람들이 요양이나 돌보는 것에 드는 시간적 제약을 부담으로 느끼는 비율이 높다는 지적도 있다6). 의료적 케어 학생의 가족 부담을 완화하고 학습보장을 실현하기 위해서라도 학교는 보건, 의료, 복지 그 외의 관계 기관과 연계하면서 유연하게 대응하는 시스템을 구축하는 것이 앞으로의 과제이다.
[참고문헌]
월드리포트
미국의 유관기관과의 연계망 구축
독일의 특수교육과 치료지원 연계망 구축 현황
일본의 의료적 케어가 필요한 학생의 학습보장을 실현하기 위한 유관기관과의 연계