신미경 미국 스토니포인트 고등학교 교사
가족지원이란
무엇인가?
가족이란 사회를 이루는 핵심 구성요소이며, 가족들이 갖는 모든 지원혜택은 장애를 지닌 개인구성원
에게까지 긍정적인 영향을 미치며, 결국 그 가족의 삶의 질을 높이는데 기여를 할 수 있습니다(http://
www.beachcenter.org). 가족지원에 대한 이러한 긍정적인 영향을 기반으로, 미국 주정부 및 지역교
육청은 장애를 가진 본인 및 그 가족에게 의료, 복지, 교육, 가족상담 등의 다양한 정책 및 프로그램을
시행하고 있습니다. 가족지원은 장애아동이 태어났을 때부터 성인이 될 때까지, 그리고 그 이후까지 지
속적인 형태로 이루어집니다. 가족지원의 대표적인 예로는 공공건강진료, 현금지원, 조기영유아중재,
지역교육청의 가족지원에 대한 정보제공, 그리고 절차상의 보호방침 프로그램이 있습니다.
공공건강진료
장애를 가진 18세 이하의 자녀를 두고 있는 저소득층 가족들은 주정부의 공공건강진료 프로그램에 신
청할 수 있습니다. 예를 들어, 주정부는 메디케이드(Medicaid) 혹은 메디케이드 면제 프로그램을 통하
여 보험 및 의사 진료 등의 의료혜택을 제공하고 있습니다. 이러한 의료혜택 서비스는 각 주마다 보건
복지부 내 아동 및 가족 담당 부서에서 관할하고 있습니다.
현금지원
중증장애 아동들은 독립적으로 이동하고 자유롭게 의사를 표현하는데 많은 제한을 가지고 있습니다.
그러므로 이러한 중증장애 아동들을 양육하고 교육하는데 가족들은 많은 금전적인 지출을 할 수밖에 없
습니다. 그 해결책의 하나로 주정부는 장애를 가진 아동들과 가족들에게 현금지원을 하고 있습니다. 예
를 들어, 보충적안전소득(Supplemental Security Income)제도를을 통하여 낮은 수입을 얻는 매우 심
각한 신체적 혹은 정신적 장애를 가진 성인과 아동들에게 혜택을 제공하며, 18세 이하의 자녀의 경우에
는 가족들의 수입을 고려하여 제공합니다. 그리고 가족보조금(Family Support Subsidy)제도를 통하
여 매달 $200정도의 현금을 지원하고 있습니다.
조기영유아중재
주정부의 지원을 통하여 발달지체를 가진 영*유아(출생부터 3세) 및 그 가족들은 조기중재를 무료로
제공받습니다. 만약 진단을 통해서 영*유아가 서비스를 받아야 하는 것으로 판별되면, 가족들은 영*
유아의 개별가족서비스계획(Individual Family Service Plan [IFSP])에 참여하게 됩니다. 그리고 부
모의 동의하에 조기영유아중재가 시작되며, 3세 생일 전에 가족들은 자녀를 지역의 학교에 의뢰할 수
있으며, 자녀의 전환 프로그램에 참여하게 됩니다. 조기영유아중재는 주정부의 보조 및 재활 서비스과
(Department of Assistive and Rehabilitative Services [DARS])에서 관할하고 있습니다.
지역교육청의
가족지원에
대한 정보제공
주 정부 산하의 지원 외에도, 각 지역교육청에서는 장애를 가진 아동의 가족들에게 적극적으로 정
보를 제공하고자 노력하고 있습니다. 특히 부모들은 지역부모교사학생협회(Parent Teacher Student
Association [PTSA]) 또는 특수교육부모자문위원회(Special Education Parent Advisory Council
[SEPAC]) 내의 가족서비스담당자 또는 사회복지사를 통하여 필요한 지원을 문의할 수 있습니다.
01 매달 커피 모임(The monthly Coffee)
텍사스 주의 라운드락 지역교육청에서는 비공식적인 지원 프로그램의 하나로 매달 커피 모임을 운영
하고 있습니다. 본 소규모 집단 모임은 부모들이 자녀들을 키우면서 느낀 자신들의 경험, 좌절 혹은 성
공들을 서로 나누는 내용으로 편성됩니다. 부모들은 자신들의 자원들도 공유할 수 있으며, 가족자원세
터에서 필요한 자료들을 대출받을 수 있습니다.
02 학부모회(Parent Liaisons)
지역교육청으로부터 도움이나 정보를 필요로 하는 가족들은 학부모회에 연락할 수 있습니다. 학부모
회는 가족자원센터를 직접 운영하여서 가족들에게 필요한 자원들(책, 테이프, 영상)을 대여해주고 있
습니다. 그리고 학부모회는 부모들이 개별화교육모임과 개별화교육프로그램 과정을 이해하도록 보조
하고 있습니다.
03 생후 초기 5년 학부모 도우미(Parent Companion First Five Years)
생후 초기 5년 학부모 도우미 단체는 텍사스 내 생후부터 5살까지 장애를 가졌다고 진단받은 장애아
동의 부모와 보호자들을 보조해주는 단체입니다. 특히 영유아 장애를 가진 가족에 대한 지원들(예, 저
소득층 가정을 위한 헤드스타트 프로그램[Head Start], 보조공학과 재활서비스 부서[Department of
Assistive and Rehabilitative Services]의 조기중재, 가정으로부터 취학전학교프로그램[Preschool
Programs for Children with Disabilities]로의 전환)을 제공하고 있습니다. 본 학부모 도우미 단체는
교육서비스센터 13지역(Educational Service Center Region 13)과 텍사스 부모대부모(Texas Parent
to Parent)라는 기관과 연계하여서, 장애아동을 가진 가족들에게 가족옹호, 훈련, 및 정서적 지원
등을 제공하고 있습니다.
절차상의
보호방침
(Procedural
Safeguards)
공지
가족지원의 마지막 예로, 각 학교의 장애를 가진 부모(대리부모 포함) 및 성인학생들에 대한 특수교
육 절차상의 보호방침 공지 의무가 있습니다. 장애학생들에 대한 적절한 무상 교육(Free Appropriate
Public Education) 및 부모들의 법적인 권리에 대한 지원 사항들은 미국장애인교육법(Individuals
with Disabilities Act [IDEA], 2014) 연방규정 및 특수교육준거규칙에 따릅니다. 특수교육과 관련한
모든 공지들은 부모들이 이해할 수 있는 모국어로 이루어져야 하며, 부모들은 서면으로 정보를 제공 받
거나, 필요한 경우 구두 통역 지원을 받을 수 있습니다. 이 절차상 보호방침 공지에는 공공비용을 통한
자녀의 단독적인 사립학교 배치, 이의제기 절차, 동의, 절차상 보호방침, 정보 제공의 기밀 유지 등에
관한 설명을 포함합니다. [그림 1]은 각 가족지원 체계를 요약하여 보여주고 있습니다.
마치면서
이와 같이 미국에서의 가족지원은 다양한 정책 및 서비스의 형태로 이루어지고 있습니다. 즉, 주정
부, 지역교육청, 학교, 그리고 지역사회는 서로 협력하며 장애를 가진 아동의 부모, 가족 혹은 성인 장
애인들에 대한 의료, 보건, 교육, 법적인 권리 등에 대한 지원을 하고 있습니다. 정부 및 지역교육청은
무엇보다 이러한 정책들이 올바르게 시행되고 있는지, 도움을 필요로 하는 가정들이 제대로 지원을 받
고 있는지, 그리고 가족지원이 각 가족 구성원의 삶의 질을 실제적으로 향상시키고 있는지를 지속적으
로 감독하여 나아가야 할 것입니다.
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